Ankara’da yaşayan Melek-Muhittin Kaleli çiftinin 2012 yılında dünyaya gelen ve SMA hastası olan birinci çocukları Melike, tedavinin gecikmesi üzerine yalnızca 8 ay yaşayabildi.
Çiftin 2013 yılında dünyaya gelen ikinci çocukları Zeynep’ten sonra bu yıl üçüncü çocukları Bedia Ferhan doğdu.
BEDİA’DA DA SMA TESPİT EDİLDİ
Çift, 2 aylıkken kızlarını hareketlerindeki yavaşlık nedeniyle hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Bedia Ferhan’a da SMA tanısı konuldu.
Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlanan Bedia Ferhan’ın tam manasıyla sıhhatine kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisini olması gerekiyor.
TEDAVİ İÇİN DAYANAK BEKLİYOR
Tedavi için 2,4 milyon dolara gereksinimi olan aile, 22 Ekim’de yardım kampanyası başlattı.
Lakin 2 aylık müddette gereken paranın yalnızca yüzde 1’i toplanabildi. İkinci bir evlat acısı yaşamak istemeyen aile gözyaşları içinde kampanyalarına dayanak davetinde bulundu.
“İNSAN EVLADININ SELASINI DUYMAK İSTEMİYOR”
Anne Melek Kaleli, daha evvel bir evlatlarını SMA’dan kaybettiklerini belirterek, “O 8 ay yaşayabildi. İlacı yoktu, tedavisi yoktu onu o denli bir çaresizlikle kaybettik. Artık tedavisi var, bu sefer de maddi bir çaresizlik içindeyiz. ABD’deki hastane ile görüşmelerimizi bitirdik. Evrak üzerinden hiçbir eksiğimiz yok. Hastanede yüzde 100’e yakın olumlu sonuçlar alabileceğimizi söylüyor. Bunlar bizim için büyük bir umut oldu. Başarıp giden o kadar çok insan var ki onlar bize umut oluyor. İnsan evladının selasını duymak istemiyor. Biz bunu daha evvel duyduk. Tekrar duymak çok sıkıntı olur. Kimse ‘benim 3 liramla, 5 liramla ne olacak’ demesin. 3 lirasıyla 5 lirasıyla giden çocukları gördük. Biz de bunu başarabiliriz.” dedi.
“ABLASI HER GÜN AĞLIYOR”
Baba Muhittin Kaleli ise “7 yaşındaki kızım her gün odaya geçip ‘kardeşim vefat edecek mi?’ diye ağlıyor, anne baba olarak çok sıkıntı bir durum. Sesimizin duyulmasını istiyorum. Her gece uyku yok bize zati. Kızımız nefes alamıyor, yutamıyor. Bir an evvel tedavi olmasını istiyoruz. Biz evvelki acıyı tekrar yaşamak istemiyoruz. Hayırsever insanlardan takviyelerini bekliyoruz.” sözlerini kullandı.
Ensonhaber