SMA olarak isimlendirilen Spinal Musküler Atrofi, kas kaybı ile kendini gösteren genetik bir hastalık…
Ordu’da yaşayan avukat çift Ezgi-İbrahim Bayraktar’ın 17 aylık oğlu Demir Ali, SMA’nın en ölümcül formu olan Tip1 ile savaşıyor.
ACI ÇEKEN TÜM AİLELER ISMINE KONUŞTU
Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan 2 milyon 100 bin euro fiyatındaki Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aile, toplumsal medyada yardım kampanyası başlattı. Hiçbir anne babanın, evladının gözünün önünde erimesine dayanamayacağını lisana getiren Ezgi Bayraktar, Zolgensma tedavisi için kampanya yürüten elliye yakın SMA’lı bebeğin ailelerinin ortak talebini lisana getirdi.
AĞLAYARAK SIHHAT BAKANINA SESLENDİ
Ülke TV’de ‘Faruk Aksoy ile Haber Servisi’ programına konuk olan Bayraktar, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya seslenerek Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi için davet yaptı.
‘Zolgensma Gen Terapisi’nin FDA (Amerikan Besin ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandığını, deneysel bir ilaç olmadığını belirten Ezgi Bayraktar, tedavinin kesin sonuç verdiğini, SMA’lı çocukların hayata tutunmaları için tek umut olduğunu söyledi.
Bayraktar, “Tüm SMA’lı çocukların sesi olmak istiyorum. Lütfen, Sıhhat Bakanı bize sahip çıksın. Bu ilaç ithal edilsin.” dedi.
TÜM SMA’LI ÇOCUKLAR İÇİN KAMPANYA KELAMI
SMA’lı ailelerin çocuklarını hayatta tutmak için herkesten yardım beklediğini lisana getiren Bayraktar, “Rakam çok yüksek. Ailelerin karşılayabileceği bir ölçü değil. Taban fiyatla geçinen binlerce insan bu kampanyalara bağışta bulunuyor. Devletin de bu vefat kalım savaşında elini taşın altına koymasını bekliyoruz. İlaç firması farklı ülkelere farklı fiyat siyaseti uyguluyor. Türkiye masaya oturduğunda çok daha uygun fiyata ithal edilebilir. İlaç Türkiye’ye getirildiğinde biz tekrar bağışlarla karşılayalım, lakin tedavi için Amerika’ya gitmek zorunda kalmayalım. Tedavi için Amerika’ya gitmek, orada kalınan mühlet, maliyeti katlıyor.” sözlerini kullandı.
DEMİR ALİ’NİN 7 AYI KALDI
17 aylık Demir Ali’nin Zolgensma tedavisini 2 yaşına kadar alması gerektiğini belirten anne Bayraktar, “Oğlumun hayatını kurtaracak tedaviye ulaşması için 7 ayı kaldı. Lakin bu mühlet içinde neyle karşılaşacağımızı da bilmiyoruz. Tedaviyi beklerken hayatını kaybeden SMA’lı çocuklar var. Bir anne olarak kelam veriyorum; Allah’ın müsaadesiyle Demir Ali’nin kampanyasını tamamladıktan sonra SMA’lı bütün bebekler için kampanya yapacağım. Sesini duyuramayanların sesi olacağım. Avukat olarak tüzel süreçleri üstleneceğim. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesi tahminen Demir Ali’ye yetişmeyecek lakin bu bir şeyi değiştirmez. Hepsi bizim evladımız. Öbür çocukları ve aileleri çaresiz bırakmamak için elimden geleni yapacağım.” dedi.
AİLE DAYANAK BEKLİYOR
Toplumsal medya platformu İnstagramda ‘behopefordemirali’ ismiyle yardım kampanyası başlatan Bayraktar ailesi, herkesi imkanı ölçüsünde Demir Ali’nin hayat çabasına takviye olmaya çağırdı.
Ensonhaber